La Fondation Lou est née dans la tête d'un papa dont le fils, Lou, âgé de dix ans aujourd'hui, est atteint d'une malformation congénitale très rare : le syndrome de dysplasie septo optique, dit "Le syndrome de Morsier". (cécité, handicap mental et problèmes hypophysaires).
Le Syndrome de Morsier est une malformation congénitale du cerveau qui touche un enfant sur quinze milles dans sa forme légère et un enfant sur dix millions dans les cas sévères. La plupart des enfants atteints de ce syndrome ont des défauts structurels du cerveau variables. C'est ce que l'on appelle une maladie orpheline.
La Plateforme Annonce Handicap est née des suites du séminaire « Etat des lieux » du samedi 8 mars 2008, organisé en collaboration avec une dizaines d’associations et initié par la Fondation Lou.
L’objectif de cette plateforme est l’amélioration du soutien aux parents autour de l’annonce de handicap (toute forme confondue).
Si vous êtes parent, proche, professionnel ou sympathisant et vous vous préoccupez pour l'avenir de votre enfant ou des personnes atteints du Syndrome de Morsier, contactez la Fondation Lou.
A la demande et dans votre région, des rencontres, conférences, projections ou débats animés par Luc Boland peuvent être organisées sur le thème de la déficience ou de l'annonce du diagnostic de handicap.
Le DVD "Lettre à Lou" est vendu au bénéfice de la Fondation Lou. Celui-ci comporte deux disques reprenant le film "Lettre à Lou" dans sa version long métrage (80') ainsi que 6 bonus complémentaires, soit près de 4 heures de programme.
"Le journal de Lou" est le fruit des observations du papa de Lou. Depuis 2003, il immerge le lecteur à la place de l'enfant, pendant que "Les Lettres à Lou" tentent répondre au questionnement de son auteur.
