Une vidéo présentant Lou et réalisée en 2010 dans le cadre d’un congrès se trouve en fin de page.
Lou est atteint du syndrome de dysplasie-septo-optique - ou syndrome de Morsier -, une malformation congénitale très rare. Officiellement, les statistiques parlent d'un cas sur quinze mille naissances, mais la réalité est tout autre dans la mesure où ce syndrome peut être léger ou sévère (un cas sur dix millions). Dans le cas de Lou, on peut parler d'un cas relativement sévère dans la mesure où il cumule les malformations liées de ce syndrome.
Lou est le seul cas de son espèce né en Belgique en 1998, année de sa naissance. On appelle cela une " maladie orpheline ". La gravité des malformations dans le cas de ce syndrome et les handicaps qui lui sont liés, varient donc d'un enfant à l'autre.
Lou a les nerfs optiques atrophiés, Il est donc totalement aveugle.
Il a aussi une absence de septum pellucidum qui est la cloison qui sépare les deux hémisphères du cerveau et qui serait* avec le "corps calleux" le nœud de communication entre le rationnel et l’affectif, ce qui entraîne des troubles envahissants du développement et un petit bonhomme ayant du mal à rationaliser et donc gérer ses émotions, sa mémoire, sa communication avec autrui. *(« serait » parce que la recherche et le monde médical s’interroge encore aujourd’hui sur les fonctions de cette membrane. Aucune étude comportementale n'a réellement été faite sur des sujets n'ayant pas de septum, pour traduire les conséquences de son absence en comportements ou troubles psychologiques. De plus, on ne peut travailler uniquement sur des suppositions : il est impensable d'ôter le septum à un être humain vivant pour en mesurer les conséquences. Enfin, une recherche post-mortem est sans intérêt.)
Enfin, Lou a une hypophyse sous développée (problèmes hormonaux et diabète insipide– absence de rétention de l’eau -). Rien de visible, mais cela entraîne des traitements médicamenteux quotidiens qu'il devra prendre tout au long sa vie et des contrôles médicaux périodiques afin de lui assurer une bonne croissance.
Absence de « mode d’emploi »
Sur le plan de l’évolution des facultés intellectuelles de Lou, il est impossible d'établir le moindre pronostic, même si à ce jour, il paraît clair que Lou est un être « extra ordinaire ».
Sur le plan de l’évolution des facultés intellectuelles de Lou, il est impossible d'établir le moindre pronostic, même si à ce jour, il paraît clair que Lou est un être « extra ordinaire ». . En l’absence total de mode d’emploi, à force de chercher à comprendre ce petit bonhomme, à tenter de faire la part des choses entre déficience, différence mentale ou retards psychomoteurs liés à la cécité (qui rend l’appréhension de la vie autrement plus complexe), nous nous sommes, la maman de Lou et moi-même, retrouvés à devoir élever - j’aime ce mot - un petit bonhomme à l’état brut. Car le plus difficile fut et reste la gestion des émotions de Lou. . En l’absence d’un raisonnement rationnel, Lou est un petit garçon au comportement imprévisible, capable de joies totales et exubérantes, de tendresses authentiques, mais aussi de colères, de peurs ou de tristesses sans fins dont aucun raisonnement classique ne vient à bout. Pour imaginer ce que cela peut représenter d’un point de vue comportemental, on peut faire la comparaison avec le rôle qu’interprète Dustin Hoffman dans le film Rain Man, de par ses comportements et réactions parfois imprévisibles, sa manière d’être par moments présent ou absent de notre monde. . Nous vivons une « joute » amicale et permanente avec lui pour le raisonner, le sortir de sa bulle, de ses obsessions ou parfois de ses incohérences. A d'autres moments, le bonhomme étonne par l'acuité de sa perception et la justesse de ses mots, renforçant ainsi la conviction qu'il lui est possible de dépasser les limites présentes. Il nous faut sans cesse évaluer la bonne méthode, le bon dosage entre nos exigences – au minimum le respect réciproque – et les réactions obtenues. . Sans abandonner l’autorité parfois nécessaire, nous en sommes arrivés, au vu des résultats, à une conclusion sans appel : la confiance, la patience et l’amour sont les meilleures armes pour aborder « l’autre ». Pas un progrès de Lou ne s’est fait sans une quantité folle d’encouragements, de réconforts, et au bout du compte, sans une joie partagée.
Aujourd’hui, Lou a 12 ans et est un petit garçon globalement heureux. Sa différence est bien réelle, faite d’un monde imaginaire dans lequel il se complait, d’un désintérêt total pour la compréhension du monde dans lequel il est, mais aussi de moments, de plus en plus fréquents, d’éveils et d’acuité. Petit à petit, nous parvenons à rationaliser et canaliser ses peurs, au gré de leur envahissement. Sa scolarisation se passe à son rythme, lent. Par contre il a développé, de manière totalement autodidacte et en l’espace de quatre ans, un don exceptionnel pour la musique(dans son introduction, le film commence par le jour anniversaire de ses six ans, où il reçoit son premier synthétiseur et où il découvre l’instrument, et se termine, après avoir repris la chronologie de sa naissance à ses six ans, par sa première composition, six mois plus tard).. Lou est capable d’interpréter aujourd’hui, de ses dix doigts et au piano, des morceaux de jazz, de rock ou de variétés parfois complexes. Il peut entendre une mélodie une seule fois dans sa vie et l’exhumer de sa mémoire pour la jouer sans hésitation un an après. . Sa culture musicale est phénoménale et son répertoire vaste –il reconnaît des milliers de chansons dès les premières notes-. La musique fait partie de son monde et ses progrès en ce domaine sont constants, rapides… et inversement proportionnels à son apprentissage de la lecture braille ou du calcul.
L’expressivité des enfants atteints du syndrome de Morsier
Enfin, signalons un trait tout à fait singulier concernant Lou et les autres enfants atteints de ce syndrome : la plupart des aveugles de naissance rient en imitant le son par mimétisme auditif mais sans en reproduire l'expression faciès puisqu'ils ne la voient pas. Celle-ci est donc en général limitée à la stricte traction musculaire nécessaire à reproduire le son du rire. Avec Lou, point de cela : il est particulièrement expressif. A cette expressivité, il faut aussi ajouter un regard surprenant. Lou tient ses yeux bleus grands ouverts et quand bien même aucune information ne transite par ceux-ci, il les fait vivre au gré de ses sentiments. Lou est donc incroyablement photogénique.
Présentation vidéo de Lou :
Dossier sur le Syndrome de Morsier
Face à l’absence ou la pauvreté de la littérature médicale francophone à propos de ce syndrome, la Fondation Lou a réalisé un petit dossier que vous pouvez lire en ces pages ou télécharger (fichier .pdf).
