Présentation
La Fondation Lou, a été créée fin 2006, à l’initiative de quatre personnes : les parents de Lou (Mme Claire Bailly et Mr. Luc Boland), un avocat (Me. Philippe Grollet) et une mécène (Mme Catherine Boon).
Malgré son nom, la Fondation Lou n’est pas une association qui a pour unique but de veiller au bien-être de Lou.
Ses buts sont mulitiples et la volonté de ses fondateurs est d’oeuvrer dans de nombreux domaines qui profiteront à toutes les personnes en situation de déficience.
 Parce que notre volonté est d’inclure Lou avec ses différences dans la société, et non de créer un paradis fermé pour sa seule personne.
Parce que se battre pour le seul syndrome de Morsier dont Lou est porteur, au vu de son extrême rareté, n’a pas de sens. Pour ce faire, la seule alternative est d’oeuvrer dans du concret, de partir des expériences partagées et de tisser des collaborations pour ouvrir le monde à Lou et à toutes les personnes déficientes.
En un peu plus de trois ans, la Fondation Lou a ainsi ouvert et réalisé de nombreux chantiers :
La problématique de l’annonce de déficience et de l’accompagnement des familles, par la Plateforme Annonce Handicap (avec le soutien de 31 association et des pouvoirs publiques) : mémorandum et réalisations concrètes en cours.
L’accompagnement de familles dont un enfant est porteur de ce syndrome. (contact avec environ 25 familles en francophonie – aide toute particulière apportée à un jeune Haïtien dépourvu d’éducation adéquate).
Travaux de communication et de sensibilisation :
La production et distribution du film “Lettre à Lou” (2006)
La production du film “J’y vais, quoi!” (présentation de l’ETA “La ferme nos pilifs”) (2009)
Plusieurs conférences (animateur ou conférencier) autour de l’annonce du handicap (Colloque Cap48, école sup. Helb Prigogyne, FASD).
Plusieurs participation à des projections débats du film “Lettre à Lou” en Belgique et en France (associations, écoles, hautes écoles).
De nombreux articles de presses, émissions de radio et télévision (2006 – 2008), festivals de films (2006 – 2010).
Organisation d’un mini festival de film “Extra & Ordinary People” lors du congrès international de pédiatrie EAcD (Bruxelles – Erasme -05/2010)
A partir de 2011 : Projet de Festival international de film annuel en Belgique (en collaboration avec un festival similaire à Athènes, le FIFF, Cap48 et la RTBF – en cours de montage) sur le thème de la personne déficiente dans sa réalité et ses capacités (EOP! Film festival).
“Voyage dans le noir”
(après-midi de sensibilisation en collaboration avec la Compagnie de la Taupinière) (2008).
La Fondation Lou, c’est aussi plus de 4.500 courriels reçus de personnes sensibilisées par la démarche de communication.
La Fondation Lou, c’est enfin plus de 6.700 DVD du film “Lettre à Lou” vendus depuis fin 2006. (Regarder et Ècouter le billet de philippe Bertrand sur France Inter :Cliquez ici)
L’argent récolté (dons et subsides) est rigoureusement utilisé selon l’affectation désignée par la personne ou le pouvoir subsidiant : l’avenir de Lou, la Plateforme Annonce Handicap, le projet EOP! Film festival, etc.
Les encaissements des ventes du DVD, vont à part égale pour l’avenir de Lou (projet d’une maison communautaire de vie) et pour les actions définies par le conseil d’administration.
Tous les projets et toutes les réalisations de la Fondation, depuis 2006, ont été développés par l’énergie bénévole de Luc Boland.
En 2010, la Fondation Lou a besoin de fonds structurels et de dons pour lui permettre de se développer et mener à bien ses nombreux projets.
Historique
La Fondation Lou est née dans la tête d'un papa dont le fils, Lou, âgé de onze ans aujourd'hui, est atteint d'une malformation congénitale très rare : le syndrome de dysplasie septo optique, dit "Le syndrome de Morsier". (cécité, handicap mental et problèmes hypophysaires).
Tout a commencé en 2003, lorsqu'il a eu l'idée de créer un blog sur internet, « Le journal de Lou », en guise de catharsis, mais aussi dans le but de partager cette expérience avec d'autres.
Rapidement, de nombreuses réactions lui sont parvenues, émanant de parents d'enfants handicapés, mais aussi de simples lecteurs ou des médias.
Encouragé par ces réactions, Luc Boland, cinéaste professionnel, a mis alors en œuvre la réalisation d'un film documentaire Lettre à Lou, un projet qu'il envisageait déjà bien avant la réalisation du blog.
Une fois encore, de nombreuses réactions émotionnelles lui sont parvenues, suite à sa diffusion à la télévision en Belgique, France, Québec et Hollande entre 2006 et 2008 (soit plus de 4.500 courriels, de toutes classes sociales confondues, de tous âges, et n’émanant pas uniquement de personnes touchées de près ou de loin par le handicap).
Parmi celles-ci, au-delà des remerciements unanimes, il a reçu la confirmation de ce qu'il avait déjà découvert par les nombreux échanges provoqués par le blog : des témoignages bouleversants de parents d'enfants différents en souffrance et en demande d'une aide, d'un soutien moral et d'un avenir tant pour eux que pour leur enfant.
Tout parent, et à fortiori d'un enfant atteint d'un handicap, a pour soucis majeur d'assurer son intégration dans la société et son avenir pour " l'après eux ". Face au handicap, cette question devient une hantise devant les perspectives qu'offre aujourd'hui la société et le système social.
La Fondation Lou est née de ces constats et d’une volonté partagée de ses parents d’œuvrer dans une problématique d’ensemble qui dépasse la seule personne de Lou
La « déficience » est l’image de notre propre vulnérabilité.
La « différence » est le miroir de nos peurs face à l’altérité.
« L’incapacité » est le reflet de nos valeurs.
Quant au « handicap », il sera généré par nos difficultés à dépasser nos représentations
et à aider et soulager la personne déficiente, différente.
Luc Boland
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