La « déficience » est l'image de notre propre vulnérabilité.
La « différence » est le miroir de nos peurs face à l'altérité.
« L'incapacité » est le reflet de nos valeurs.
Quant au « handicap », il sera généré par notre manque de volonté à dépasser nos représentations et par notre incapacité à aider et soulager la personne déficiente, différente.
Luc Boland
Présentation
La Fondation Lou est née dans la tête d'un papa dont le fils, Lou, âgé de onze ans aujourd'hui, est atteint d'une malformation congénitale très rare : le syndrome de dysplasie septo optique, dit "Le syndrome de Morsier". (cécité, handicap mental et problèmes hypophysaires).
Tout a commencé en 2003, lorsqu'il a eu l'idée de créer un blog sur internet, « Le journal de Lou », en guise de catharsis, mais aussi dans le but de partager cette expérience avec d'autres.
Rapidement, de nombreuses réactions lui sont parvenues, émanant de parents d'enfants handicapés, mais aussi de simples lecteurs ou des médias.
Encouragé par ces réactions, Luc Boland, cinéaste professionnel, a mis alors en œuvre la réalisation d'un film documentaire Lettre à Lou, un projet qu'il envisageait déjà bien avant la réalisation du blog.
Une fois encore, de nombreuses réactions émotionnelles lui sont parvenues, suite à sa diffusion à la télévision en Belgique, France, Québec et Hollande entre 2006 et 2008 (soit plus de 4.500 courriels, de toutes classes sociales confondues, de tous âges, et n’émanant pas uniquement de personnes touchées de près ou de loin par le handicap).
Parmi celles-ci, au-delà des remerciements unanimes, il a reçu la confirmation de ce qu'il avait déjà découvert par les nombreux échanges provoqués par le blog : des témoignages bouleversants de parents d'enfants différents en souffrance et en demande d'une aide, d'un soutien moral et d'un avenir tant pour eux que pour leur enfant.
Tout parent, et à fortiori d'un enfant atteint d'un handicap, a pour soucis majeur d'assurer son intégration dans la société et son avenir pour " l'après eux ". Face au handicap, cette question devient une hantise devant les perspectives qu'offre aujourd'hui la société et le système social.
La Fondation Lou est née de ces constats et d’une volonté partagée de ses parents d’œuvrer dans une problématique d’ensemble qui dépasse la seule personne de Lou.
La Fondation a pu voir le jour, fin 2006, grâce à l'aide et le soutien d'un ami avocat et d'un mécène.
Cinq objectifs ont été ou sont en cours de développement:
 Le soutien et le partage d’informations à l’attention des familles dont un enfant est atteint du Syndrome de Morsier .
L'annonce du diagnostic de handicap et l'accompagnement des familles (tout handicap confondu) (en savoir plus),
La communication et sensibilisation du grand public face au handicap et à la différence,
La création de maison de vie communautaire et intégrée à la vie de quartier (en projet),
Le financement d'une recherche fondamentale sur le syndrome de Morsier. (en projet)
...et de nombreuses actions ponctuelles telles que le financement de matériel pour l'école de Lou, le soutien du combat du "Gamp" etc.
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