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La Plateforme Annonce Handicap

Bref historique

La Plateforme Annonce Handicap est née des suites du séminaire « Etat des lieux » du samedi 8 mars 2008, organisé en collaboration avec une dizaines d’associations et initié par la Fondation Lou.

L’objectif de cette plateforme est l’amélioration du soutien aux parents* autour** de l’annonce de déficience.

* Par « Parents » s’entend toutes personnes ayant une responsabilité civile et éducative vis-à-vis d’un enfant, adolescent ou adulte, ainsi que ses proches et la fratrie.
** Par « autour », s’entend une prise en compte globale de la problématique : que ce soit le diagnostic anténatal, postnatal, tardif ou même l’absence de celui-ci.

Le séminaire (mars 2008)

Une première journée de séminaire a été organisée le samedi 8 mars 2008 à Bruxelles en guise d’état des lieux de la situation actuelle concernant le soutien aux parents autour du diagnostic de handicap.

Au delà du constat sur ce qui se fait ou non, existe ou a été pensé, l’objectif de cette première journée a aussi été de lancer des pistes concrètes pour faire évoluer la situation. Des idées et solutions existent, mais seule l’expertise du terrain peut les confronter à la réalité.

Ce séminaire a rassemblé un public très large autour de personnes « ressources » en la matière, pour partager les expériences et les compétences face à cette problématique fondamentale. Huit interventions thématiques ont été proposées en séance plénière, ponctuées par des échanges avec les participants. (Télécharger les actes du séminaire (pdf))

Les groupes de travail (juin 2008)

Suite au séminaire, quatre groupes de travail se sont réunis mensuellement (de juin 2008 à juin 2009, certains groupes poursuivant encore actuellement leurs travaux), chacun ayant un objectif clair et concret :

Quel accompagnement pour les parents et proches ? (Groupe 1)
Quelle formation / sensibilisation pour les professionnels ? (Groupe 2)
Quelle sensibilisation pour le grand public, les proches ? (Groupe 3)
Un site ressource et d’information sur Internet et un livret. (Groupe 4)

La réalisation d’outils, les recommandations et projets (juin 2009)

Après une année de réunions, des conclusions, des recommandations et des outils ont été proposés par les différents groupes de travail. 2010 devrait voir aboutir la réalisation des premiers outils qui seront mis en place par le biais d’une recherche de financement (en cours). Ces réalisations seront rendues public lors d’un colloque, fin 2010.


La Pérennisation de la PAH : constitution en asbl (décembre 2009)

La Plateforme travaille aussi actuellement à sa pérennisation. Pour ce faire, le bureau est occupé à consulter les membres et associations la soutenant, afin de se constituer en association sans but lucratif.


Qui sommes-nous ?

La plateforme Annonce Handicap est constituée d’une soixantaine de personnes, parents et professionnels, agissant en leur nom ou représentant une association, un groupement, une institution, un service, une administration, … .
Par ailleurs, la Plateforme a reçu le soutien de nombreuses associations (voir ci-dessous) et le soutien financier de divers ministères, administrations publiques et privées (cfr. bas de page)

Les travaux de la plateforme se basent sur les conclusions et les actes du séminaire « Etat des lieux » qui a ouvert ce chantier ainsi que par une charte .

Ses travaux se concrétisent aujourd’hui par des projets de réalisation concrets (voir « documentation et actualités » ci-dessous).

Par ailleurs, la PAH travaille actuellement à sa mue d’une « association de fait » en une « association sans but lucratif » afin de pérenniser ses travaux.

Enfin, la PAH collabore avec l’ASBL « Question santé » depuis juin 2009 afin de lui apporter une aide logistique, méthodologique et les outils à sa disposition.


La Plateforme Annonce Handicap a reçu le soutien des 36 associations, services et organismes suivants


(mise à jour au 27/07/2010) : AFrAHM (Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux), asbl Aidants PROCHES, AP3 (Association de Parents et de professionnels autour de la personne polyhandicapée), APEM-T21 (Association de personnes porteuses d’une trisomie 21), APEDAF (Association des Parents Déficients Auditifs Francophones), APEPA (Association de Parents pour l'Epanouissement des Personnes Autistes), ASAH (Association des services d'accompagnements et d'actions en milieu ouvert pour personnes handicapées), ASBBF (Association Spina Bifida Belge Francophone), AutiProches asbl (Association de parents et de proches de l'Autisme),C.H.A.R.G.E. Belgique asbl (syndrome de Charge), Le Chat Botté asbl (centre d'accueil de jour et de stimulation précoce), Le centre de réadaptation l'Etoile Polaire, La Commission subrégionale de l’AWIPH – Liège, COP (Centre Ouïe et Parole de TOURNAI), Etoile Polaire (service d'accompagnement), Focus Fibromyalgie Belgique (asbl), Fondation Lou (fondation privée - syndrome de Morsier), GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos), GIP (Groupe Interdisciplinaire - Interuniversitaire de Périnatalité ULB/UCL) ,GRANDIR ENSEMBLE asbl, asbl HEA Belgium (Angio-oedème héréditaire (AOH)), Inforautisme asbl, IRAHM (Institut Royal d'Accueil pour le Handicap Moteur), La Ligue Braille asbl, La Lumière (Oeuvre Royale pour Aveugles et Malvoyants - Liège), ONA (Oeuvre Nationale des Aveugles), PETALES asbl (Parents d'Enfants Présentant des Troubles de l'Attachement), ProSAP (Association des services d’aide précoce - Wallonie), RéCI (Réseau de Coordination et d'Intervention pour l'Intégration des personnes présentant un handicap moteur), SAPHaM (Service d'Accompagnement pour Personnes Handicapées Mentales) , SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour Personnes avec Autisme), association Syndrome X-fragile, Triangle (service d'Accompagnement & Aide Précoce), Vaincre les maladies lysosomales, Service d'Orthopédagogie clinique de l'UMH, et du Délégué Général aux droits de l'enfant

Envie vous aussi de soutenir et signer la charte de soutien ?
Votre association peut elle aussi soutenir moralement nos travaux en signant la charte de la PAH

Télécharger la charte de la PAH(pdf)

Documentation et actualités :

NOUVEAU (Juillet 2010) Les travaux de la PAH avancent bien de même que son financement. La présentation des outils (Livret et site web) ainsi que les projets futurs seront présentés lors d’un colloque le samedi 27 novembre 2010 à Bruxelles. Les informations et le formulaire d’inscription seront en ligne courant septembre.
Bilan à mi-parcours et appel à financement :
Télécharger le bilan à mi-parcours de la PAH (pdf)

Synthèses des groupes de travail: Télécharger la synthèse des GT (pdf)

Les actes du séminaire « Etat des lieux » : Télécharger les actes du séminaire (pdf)

les groupes de travail : en savoir plus

La charte de la PAH : Télécharger la charte de la PAH(pdf)

Suivi des travaux : Le blog de la PAH


Envie de participer ou vous associer à ce chantier ?

CONTACT : Plateforme Annonce Handicap
C/o Fondation Lou, Rue des Trois Tilleuls, 57 - 1170 Bruxelles
0476/66 76 13
Secrétariat : Envoyer un courriel



Avec le soutien de :
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