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Contenu de la journée de séminaire du Samedi 8 mars 2008

Vous trouverez l’intégralité des interventions de cette journées dans

09h00 Introduction de la journée et de ses objectifs

(Par Luc Boland - Fondation Lou)
Luc Boland, administrateur délégué de la Fondation Lou, introduira cette journée en rappelant la nécessité et les enjeux d'un accompagnement des parents.


Un enfant est né ou va naître. Un enfant que les parents ne peuvent qu’imaginer parfait.
Comment peut-il en être autrement ? Qui concevrait un enfant sans ce credo élevé au rang d’assurance ?
Tout enfant né ou à naître est une projection.
Le jour annoncé de sa naissance sera le plus beau, un premier aboutissement. L’enfant à venir sera habité de mille vœux, de mille potentialités. Il sera ce que ses parents auraient souhaité de mieux pour eux-mêmes. Il sera une deuxième chance.

Cependant, il arrive que ce jour de la naissance, mais parfois avant, durant la grossesse, ou après, des mois après, les parents soient projetés dans un monde inconnu de souffrance et de douleur, avec une violence inconcevable qu’un seul mot suffit à déclencher : le handicap.
Ce jour du diagnostic (ou celui du constat d’un problème irréfutable mais non défini) va plonger les parents dans une impression d’irréalité, de chaos, d’hébétude, voire de paralysie ou de déni.
« Ce n’est pas possible », « Pourquoi notre enfant ? », « Pourquoi nous ? ».
L’enfant « concret » va briser l’enfant rêvé et déconstruire le futur imaginé par ses parents en les plaçant au bord d’un vide sidéral. Comment admettre l’inadmissible ? Comment pouvoir entendre des mots reniés par l’essence même de la procréation ?
Tous les témoignages vécus concordent pour dire que le moment de l’annonce provoque une sidération, une incapacité de la part des parents d’entendre et surtout de digérer les explications du médecin. Des foules de questions concrètes ou d’inquiétudes légitimes, des émotions incontrôlées ou des sentiments divers vont venir s’entrechoquer de manière chaotique dans leur tête : l’injustice, la révolte, la peur, le découragement, la dépression, la culpabilité,  la honte, voire le déni...

L’avenir de ces parents est comme cet horizon, vaste et aux multiples perspectives, que soudain des œillères viendraient à fermer, ne laissant plus qu’entrevoir un mince filet de lumière, comme une ligne tracée, étroite et sans alternative. Dès l’instant où les œillères du handicap s’imposent à leur vie,  l’éclairage devient autre. Le monde extérieur, les événements et le temps prennent un relief différent pour ces parents. L’approche existentielle est profondément modifiée et provoque de manière perverse une incommunicabilité qui s’installe avec le reste de la société. L’échelle des valeurs n’est plus la même. Ainsi, par exemple, les moindres petites contrariétés qui peuvent miner une vie ordinaire, apparaîtront dérisoires aux yeux de parents d’un enfant avec un handicap ou, a contrario, une charge encore plus lourde, voire insupportable.

 cet état émotionnel et cette réalité, il faut ajouter aussi le sentiment d’abandon, tantôt bien réel quand il s’agit de l’entourage ou de la famille qui disparaît ou se fait rare, tantôt exacerbé par les limites de la médecine et l’absence de solutions, voire de réponses.

A cette épreuve se double encore d’une mise en péril du couple et de la famille, selon les réactions des uns et des autres ; de l’homme étranger à la grossesse ou de la femme qui a porté cet enfant ; de leur faculté de dialoguer, de partager leur souffrance et se soutenir mutuellement. Un défi.
Signe qui ne trompe pas, il est frappant de constater le nombre de couples confrontés à une telle expérience de vie et dont la relation ne survit pas à cette épreuve.

Abandonnés à eux-mêmes et à cette charge émotionnelle, nombre de parents n’arrivent pas à remonter la pente et embrasser cette nouvelle vie qui s’impose à eux.
Cette situation dilapide l’énergie du père et/ou de la mère pour l’enfant. Elle est aussi préjudiciable à l’enfant car ressentie par lui. Ce n’est pas parce qu’un enfant est handicapé –même mental-, qu’il n’est pas à même de percevoir la tension, l’angoisse, la tristesse (…) de ses parents.
Ce constat dépasse largement ce cadre, tant il est évident : un enfant ne peut se sentir bien si ses parents vont mal.

Comment passer du « Pourquoi » (l’origine) au « Pour Quoi » (vers quoi) ?
Comment aborder une nouvelle vie à laquelle rien ni personne n’a préparé ces parents ?
Comment aborder ce bouleversement majeur qui s’inscrit dans la perte, la rupture des rêves et des espoirs d’avenir ?
Comment enfin dépasser cette charge émotionnelle négative ?
Si un grand nombre de parents finissent par redresser la tête, ils le feront à des rythmes bien différents les uns des autres, selon leur contexte de vie, leur caractère, l’environnement et le soutien qu’ils auront reçus.
Ce n’est finalement qu’en renonçant à ce qu’ils avaient espéré pour leur enfant et rêvé à travers lui que les parents pourront reconstruire leur vie. Le deuil se fera, bien que jamais accompli, car la blessure se ravivera à chaque obstacle ou limite atteinte. Il les accompagnera, leur vie durant, à chaque confrontation avec un monde dans lequel ils vivront la différence, l’inadaptation et l’exclusion.
Ainsi sont ces mères courage qui élèvent seules leur enfant handicapé, ces familles soudées et souvent repliées sur elles-mêmes, ces parents militant pour les droits de leur enfant, ces parents qui n’ont finalement pas le choix et qui répondent, à l’injustice de la vie, par le juste amour.


De l’autre côté du miroir, de nombreux témoignages de professionnels issus des milieux médicaux, sociaux ou psychologiques, nous sont parvenus. Des médecins racontent combien le devoir d’annoncer un diagnostic de handicap est aussi une épreuve. Douloureuse. Le sens même de leur métier est à chaque fois remis en jeu. A l’opposé de leur vocation de soigner et guérir, ils se retrouvent confrontés aux limites humaines, à devoir annoncer le deuil.
Comment aider ces professionnels qui se retrouvent face aux attentes des familles, du monde médical, du monde social, et sans doute aussi de leur seule vocation ? Comment les aider dans leur pratique à vivre ces moments émotionnellement éprouvants ? Quel équilibre adopter entre l’empathie, et, a contrario, un nécessaire recul ?
Les médecins et le personnel soignant ou social ne sont que  peu ou pas formés, et donc peu ou pas préparés. Peu d’heures de cours est dispensé sur l’ensemble des études universitaires de médecine à propos de la gestion humaine avec le patient.
Il nous a été rapporté qu’aujourd’hui encore, en Belgique, des annonces de diagnostic de handicap sévère sont communiqués par téléphone à des parents.


A ce jour, au niveau du soutien moral et psychologique des parents, des initiatives existent bel et bien, ci et là, mais elles sont souvent méconnues, parfois insuffisantes, laissant, ailleurs, une majorité de parents au bord de la route. Rien de structurel n’est envisagé, en dehors d’initiatives locales, émanant de milieux hospitaliers, d’associations de parents d’enfants handicapés, de services sociaux, de services d’aide précoce et d’accompagnement, etc.
Aujourd’hui encore, de nombreux parents, complètement anéantis ou déboussolés par un diagnostic, sont lâchés dans la nature sans aucune forme de suivi ni même de proposition en ce sens.
Quant à l'absence de diagnostic et les périodes parfois interminables de suspicions ou d'examens, il n'existe tout simplement aucun accompagnement.
Face à cette problématique, de nombreuses questions peuvent être posées, mais l’une d’elles ressort, telle une évidence : à qui revient le rôle d’accompagner les parents dans cette aventure singulière ? … Et son corollaire : quelle structure ou quel mode de fonctionnement devrait être mis en place pour cet accompagnement ?

La solitude des parents face au diagnostic, l’angoisse en l’absence de celui-ci, l’absence d’un soutien et d’un suivi devraient être une priorité dans la problématique de la prise en charge  du handicap, ne serait-ce que pour le meilleur développement et épanouissement possible de l’enfant.

S’il n’y a pas de « recettes » préétablies pour annoncer le handicap et s’il n’existe pas d’annonce heureuse, l’impossible doit être entrepris pour aider les parents à survivre, à vivre ensuite, et un jour à se battre pour une nouvelle vie. Mais cette vie ne prendra tout son sens que dans la prise de conscience de la compétence et du rôle des parents.

Elle prendra sens aussi dans la reconnaissance de l’humanité et dans le respect de l’altérité de leur enfant, car, au-delà du handicap, l’enfant est une personne trop souvent stigmatisée par sa différence. De l’importance, ici aussi, d’une réflexion sur la communication faite aux parents autour du diagnostic. L’enfant est présenté avec son handicap comme on présenterait une bouteille à moitié vide, dont manque une part. Cette focalisation, pour indispensable qu’elle soit, conditionne le regard porté sur l’enfant. Il importe donc de poser et d’encourager une autre « présentation » de l’enfant avec un handicap.
 
C’est pour toutes ces raisons que la  Fondation Lou a décidé que son premier objectif sera de s’attaquer à cette problématique. La volonté est claire : associer tous les acteurs, mutualiser les énergies, lancer une vaste réflexion et apporter au final des propositions et actes concrets.


Enfin, bien qu’absente de l’ensemble de l’énoncé de ce séminaire, car il est hélas impossible d’embrasser toute la problématique en une fois, la fratrie d’un enfant avec un handicap ne sera pas absente des réflexions et surtout des groupes de travail. Leurs réactions émotionnelles, leur isolement parfois et le lourd tribut qu’ils payent par la place qu’occupera le frère ou la sœur ayant un handicap, sont autant d’épreuves de vie durant lesquelles ils se retrouvent souvent sans aucune aide ou soutien moral.
Que ce soit dans l’accompagnement, les travaux de sensibilisation ou le site internet, une place leur sera faite.

En vous remerciant pour votre attention et votre intérêt.


Luc Boland
Administrateur délégué et Président de la Fondation Lou




Texte rédigé sur base :

- de documentations, films et livres dont :

•    « Parents d’enfant handicapé »
(par Charles Gardou, Docteur en sciences humaines à Lyon, éditions Erès)
•    « Fragments sur le handicap et la vulnérabilité »
(par Charles Gardou, Docteur en sciences humaines à Lyon, éditions Erès)
•    « L’annonce du handicap autour de la naissance en douze questions »
(par Patrick Ben Soussan, Pédopsychiatre à Marseille, éditions Erès)
•    « Naissance d’un enfant porteur d’un handicap »
(par Violaine Van Cutsem, psychologue à Bruxelles, éditions AP3)
•    « Diagnostic de handicap »
(Vidéo par Olivier Raballand - Rémy Viville, Association « D’un monde à l’autre », Nantes)
•    Dossier « annonce du handicap »
(acte du colloque du 22-11-94. Association « Grandir Ensemble », Bruxelles).
•    « Votre enfant est différent » - Information et conseils pratiques
(UNAPEI – Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis – France).
•    « Handicap, même pas peur  ! »
(Sylvie Boutaudou, Sophie Lebot - éditions Milan)
•    « Grandir dans un monde différent »
(Olivier Raballand – éditions D’un monde à l’autre)


- de nombreux témoignages de parents et médecins émanant :

•    du travail de communication de la Fondation Lou
(« Le journal de Lou » sur internet et le DVD « Lettre à Lou »)
•    du groupe de réflexion préparant ce séminaire.
•    de témoignages récoltés sur des sites internet dont :
o    http://www.enfantdifferent.org/
o    http://www.adapei70.org/
o    http://parentsh.free.fr/temoignages.htm

09h15 " Témoignages autour du diagnostic"

(Lecture)
Quel est le vécu de chacun : des parents aux frères et soeurs, du médecin généraliste au neuropédiatre, du pyschologue à l'assistant(e) social(e) ; du diagnostic anténatal au diagnostic tardif, de l'absence de celui-ci parfois…
Des lecteurs nous liront des phrases, des instantannés, recueillis dans des témoignages vécus et collectés, mais qui seront laissés volontairement anonymes.


(Lus par les acteurs : Thierry De Coster, Eric De Staercke , Philippe Drecq, Gudule, Sophie Linsmaux, Nathalie Laroche, Nicole Shirer, Céline Vandermeulen)

Des phrases, des instantanés.

VECUS DU DIAGNOSTIC

Le père de Pierre : “J'allais être l'homme le plus heureux du monde, avec le plus beau bébé du monde et je me suis retrouvé sur un ring, le médecin avait des gants en face de moi. Il a frappé. Pierre est porteur d'une Spina Bifida. J'étais K.O., en sang, en sueur. Quand j'ai repris mes esprits, il y avait Pierre qui criait.“

Dr Yvette G., Pédiatre :
"Souvent les gens pâlissent, rougissent. Ils ont des manifestations somatiques, des manifestations émotionnelles, ils se mettent à pleurer ou on sent que leur voix ne peut plus sortir, ils sont arrêtés dans leur discours. Et là, on ressent très bien le moment de bascule où le parent a compris. Et si on en ajoute, si on essaye d'expliquer encore plus la pathologie, etc., là, les parents n'entendent plus, on le sent très bien avec un peu d'expérience qu'il est temps d'arrêter. Au calme, on attend, on arrête, on se reverra, on redonne un rendez-vous."

Mr L. Petit, Psychologue : "Plus l'annonce va être brutale, c'est-à-dire à un moment où les parents ne s'y attendent pas du tout, plus il va y avoir un effet de sidération de l'esprit, c'est-à-dire une incapacité à avancer. Et ça fait comme un blocage, un petit peu comme dans une maison : si vous allumez toutes vos lumières et si votre compteur n'a pas la puissance nécessaire,  c'est le noir. Eh bien, ça fait pareil, donc, il y a une incapacité à penser et les parents vont s'obstiner à rester sur une phrase et on aura beau leur expliquer plein, plein de choses, ils n'entendront pas."

L'ABSENCE DE DIAGNOSTIC

Une maman : "Je suis la maman de Christina de 8 ans, dysphasique. Vers l’âge de 2 ans et demi j’ai parlé à mon pédiatre de ma fille qui ne parlait pas du tout, obtenant la réponse que plusieurs parents reçoivent : « Elle ne parle pas ? Mais c'est normal, laissez-lui le temps... Cela viendra.... Elle décrochera d'un coup... » . Personne ne nous prenait au sérieux."

Chantal : "Léo est né grand prématuré et les médecins ont laissé planer le doute : il sera peut-être normal, peut-être handicapé. Puis il y a eu une succession d’annonces à chaque progrès qu’il ne faisait pas. Des mots qui pèsent."

Claire : "Les mots qui nous ont le plus manqué pour cicatriser ? Que des médecins avouent enfin « Nous ne savons pas », pour qu’on puisse entamer un dialogue sur le reste : les progrès de notre fille."

Julie :  "Qui aurait pu nous annoncer quelque chose ? La maladie de notre fille n’est pas connue. Il s’agit probablement d’un accident génétique. Et son handicap s’est révélé petit à petit."

Carole :  " «Peut-être qu’un jour, en passant la porte, votre fille présentera un signe qui nous fera penser à une maladie particulière » : ces paroles décourageantes d’un généticien me sont restées en mémoire."

Dr Georges P., Pédiatre : "Les parents vont se trouver en grand désarroi, dans la discordance qu'il y a avec l'information médiatique qui dit que pratiquement toutes les maladies sont découvertes, qu'on peut faire tout, voire même que l'on peut tout guérir, ce qui n'est pas vrai. En même temps, la réalité est que, parfois, on met beaucoup de temps à la diagnostiquer."
 
L'ANNONCE NON DITE OU DIFFEREE

Francis : "C'est lorsque le diagnostic est tombé, une épilepsie "blanche" liée à des lésions cérébrales, que nous avons fait le lien avec les " lésions "parencéphaliques multikystiques périventriculaires" mentionnées sur le carnet de santé, mention sur laquelle personne ne nous avait spécialement renseignés. Plus tard, lors de l'examen du 9ème mois, la définition s'est précisée lorsque la pédiatre s'est excusée d'avoir dû cocher la case "Infirmité motrice cérébrale". Jusqu'ici, rien de bien méchant, il y avait juste de "petites" zones du cerveau qui avaient été abîmées."

Monsieur B. : "Ils n'ont jamais utilisé le mot handicap. Jamais. D'où notre difficulté actuelle pour l'accepter, ils ne nous ont jamais prononcé ces termes-là. C'était :« atteinte du système nerveux central ». En plus, il y avait d'autres mots utilisés beaucoup plus complexes."

Maryline : "Je me souviens du changement d’attitude de la première psychologue qui lui a fait passer son premier test de quotient intellectuel. Enjouée et sympathique à l’accueil, effondrée et résignée à l’issue du testing. Incapable finalement de nous apporter beaucoup d’éléments concrets, si ce n’est que « Sébastien demanderait beaucoup de stimulations », « que ce serait difficile », et qu'il devait au moins faire de la logopédie ». Un premier diagnostic de retard mental nous a été transmis par la poste le jour de Noël : un bilan Q.I. désastreux sans explications complémentaires. "

VECU SUITE

Denis :
"Vendredi, le médecin m'a appelé au bureau et m'a dit : « Bonjour, voilà, j'ai les résultats pour votre fille, c'est bien le syndrome d'Angelman, nous avons rendez-vous lundi, non, mardi ». Donc, annonce très sèche, brut de décoffrage, très professionnel en même temps. "

Françoise :  "J’ai tout de suite vu qu’il se passait quelque chose. J’étais effondrée. Le pédiatre a dit qu’il y avait une suspicion de trisomie, puis il a disparu derrière une plante verte."

Dr Thierry S., Psychiatre-Psychothérapeute : "Par rapport au vécu du corps médical, on peut parler d'une perte de contact avec le patient ou les parents, l'impression d'une solitude extrême. On pourrait dire que dans certains cas, il peut y avoir des épisodes de dépersonnalisation comme on dit en psychiatrie."

Dr Michèle L., Pédiatre : "Je n'ai jamais eu un seul cours de psychologie quel qu'il soit. Je ne suis pas sûre que, jusqu'à ces dernières années, il y ait eu beaucoup de changements. Donc, on apprenait avec nos « maîtres », c'était du compagnonnage ! Je crois que l'on apprend un peu par émulation. Mais cela dépend du tempérament de chacun : entre l'expérience des autres, son propre tempérament et puis après l'expérience personnelle. Ainsi, on évolue au fil des années."

Un papa : "J'ai compris que la brutalité du langage qui nous avait atterrés ne traduisait ni méchanceté, ni indifférence. Le médecin avait peur. Peur pour nous et peur de ses propres émotions. "

Dr Albert D., généticien : "Je crois que c'est le problème de toute mauvaise nouvelle, et je ne crois pas qu'il y ait de bonnes façons d'annoncer une mauvaise nouvelle. C'est-à-dire que la façon dont on va s'y prendre est sûrement très importante, mais ça n'occultera pas que derrière, il y a une mauvaise nouvelle qui, elle, va rester."

Une maman : "Ce qui m’a permis selon moi en partie de m’accrocher, c’est cette perception d’impuissance partagée finalement. En tout cas, c’est ainsi que je ressens les choses. En le regardant, j’ai pensé à ce moment précis que ce médecin aurait préféré être ailleurs. Que cela semblait aussi pénible pour lui d’avoir à dire ce qu’il avait à nous dire, qu’à nous de l’entendre. Finalement, toutes les personnes qui étaient dans ce bureau m’apparaissaient être dans la même galère d’une situation désespérée à laquelle il y avait pourtant lieu de faire face.  Chacun avec son vécu, chacun avec ses attentes et ses contraintes,… mais nous, parents, nous n’étions pas seuls."

Dr Thierry S., Psychiatre-Psychothérapeute : "Je crois que pour annoncer une mauvaise nouvelle comme on dit, il est important de pouvoir assumer la continuité d'une relation, c'est à dire : « Je vous dis quelque chose qui ne va pas nous séparer, ni même tuer la relation que nous avons ensemble, quelque chose qui va vous décevoir, vous attrister, vous mettre en colère ». « C'est OK », comme dit un de mes collègues canadiens « vous avez le droit d'avoir des émotions, vous avez même le droit de m'en vouloir temporairement, de vous assommer comme ça. Et je suis là et je reste là pour être avec vous dans ce moment-là ». C'est facile à dire, très difficile à faire, certainement."

Marie S., infirmière-puéricultrice :
"Pour moi, ça a toujours été douloureux, un verdict sans appel. J'ai vu carrément à ce moment-là des mamans qui m'ont pleuré sur l'épaule. Et bien tant pis, on est là pour ça à ce moment-là.  Franchement, je m'interdis de partir à ce moment-là."

Un pédiatre : "Après annonce du diagnostic d'une trisomie 21, un dialogue s'instaure avec la maman en pleurs. Le papa avait jusque-là gardé le silence puis nous interrompt : "Vous allez m'en débarrasser et si vous ne le faites pas, je m'en occuperai moi-même !"
Après une longue réflexion et un séjour du bébé en néonatologie, les parents décidèrent d'accueillir leur enfant chez eux. Ils habitaient à plus de 100km de la maternité. Je n'eus plus que des nouvelles indirectes de l'évolution. Mais un an plus tard, je reçus une lettre de remerciements avec une photo..."

(Un couple – L'homme) : "Le diagnostic avait eu la cruauté d'être irréversible. Nous ne pouvions l'entendre. Nous proposions encore plus d'amour, de soins, de stimulations, de manière répétitive, presque obsessionnelle, sans imaginer un seul instant que c'était inutile. Notre quête de thérapies et remèdes était notre bouée dans la tempête. Nous plaidions une cause perdue devant le médecin qui, petit à petit, renonça à nous faire entendre raison. Jusqu'au jour…"

Dr. B. Neuropédiatre : "Aujourd'hui, les parents arrivent dans mon cabinet avec des dossiers épais glanés sur Internet concernant le diagnostic de leur enfant. Certes, le langage médical est ésotérique (p. ex. : un mal à la tête se dira "céphalée") et notre rôle est d'employer des mots de tous les jours, mais il y a un réel glissement du champ de compétences des uns et des autres. Les parents ont de plus en plus tendance à nous demander des comptes entre ce qu'ils ont lu sur Internet et ce qui leur a été dit. "

CULPABILITE PARENTALE / SOLITUDE / ASSOCIATIF

Anonyme (Femme): "Au moment où j’ai su que mon enfant avait un handicap visuel, j’ai vraiment ressenti une confusion de sentiments. J’étais vraiment triste, je n’arrêtais pas de penser "Pourquoi mon bébé ?".  Je me sentais coupable d’avoir fait un peu de diabète ou même encore d’avoir fumé ".

Un médecin : "J'ai souvent remarqué des éléments de culpabilité dans le discours parental (plus souvent chez la maman que chez le papa...) : "Qu'ai-je bien pu faire pour avoir un tel malheur?" - "J'étais trop âgée" – "J'ai refusé l'amniocentèse, ça devait m'arriver"...
Il me faut alors systématiquement reprendre les éléments objectivement, mais cela nécessiterait un long accompagnement psychologique."

Anonyme (Homme) :
"Le diagnostic étant définitivement posé, il a fallu ensuite informer les  proches, famille, amis, qui, pour certains, nous ont soutenus, mais pour un grand nombre, ont disparu de notre environnement. A chaque fois une épreuve où l'on se ramasse la projection des autres et qui ne donne qu'une envie : se ‘reclure’ loin de tous et du monde extérieur."

Une maman : "Ce jour-là, nous ne savions pas encore que nous étions entrés dans une spirale de toutes les peurs : les nôtres quant à l'avenir, celle de notre petite fille handicapée quant à sa perception de la vie liée à son handicap, celle de son petit frère, né sans problème trois ans plus tard mais dans la peur que l'histoire se répète." 

Anonyme (Femme) :
"Une  solitude intérieure m’accompagne de plus en plus : je suis seule face à ma fille qui, à 12 mois, ne se tient toujours pas assise toute seule, elle sourit à peine …et toujours pas de diagnostic. Seule pour faire face à la famille et ses maladresses, qui au début vient « voir », puis au fil du temps ne préfère plus nous voir. Trop dérangeant sans doute.
Seule pour ne pas tout accepter, car les médecins ouvrent aussi leur parapluie.
Seule, pour mon mari qui, face à cette enfant, ne sait pas quoi faire. L’approche de son enfant handicapée n’est ni  innée, ni évidente.  Il n’ose pas et, désespéré, il  préfère feindre l’indifférence tellement la douleur est forte, vive, permanente,  intraduisible."

Anonyme (Femme) : " Les jours qui ont suivi la naissance, nous aurions bien aimé rencontrer d’autres personnes ayant vécu une histoire similaire mais nous n’avons trouvé personne. Nous nous sentions seuls ".

Un papa : " Je ne voulais pas entendre parler d'association. J'avais peur d'être confronté à la réalité, au futur de mon enfant".

Anonyme (Femme) : "Le diagnostic m'a mis dans une solitude totale. Ce n'est que quelques années plus tard, au hasard d’une demande en halte-garderie pour permettre à ma fille d’être en contact avec d’autres enfants, que s'est produit une rencontre. « LA » rencontre avec une directrice de crèche qui m'a prise sous son aile, a accepté Coline quelques heures par semaine. Elle m’a demandé de quelle prise en charge elle  bénéficiait. Je n'ai pas su quoi lui répondre puisqu’il n’y en avait aucune. Elle fit son carnet d’adresses, me conseilla, me prit des rendez-vous avec mon accord. Ce fut le début d’un second souffle. Quelqu'un nous a tendu la main. L’horizon s’est éclairci car nous ne nous sentions plus seuls."

Nathalie, maman d'une fille polyhandicapée de 8 ans : "On comprend alors aisément l’importance du mouvement associatif pour des parents qui vivent quasiment tous les mêmes situations. Pour ma part cela fait 2 ans que j’adhère à l’association."

LE COUPLE

Un médecin :
"Il m'arrive souvent d'avoir peur pour ces couples que je rencontre. L'expérience m'a montré les destructions que la présence d'un enfant handicapé peut produire dans une famille. De même, il est fréquent que les réactions du père et de la mère soient très différentes."

Une maman : "Personne à ce moment-là ne se doutait que Lise était atteinte du syndrome de Rett et qu'une régression aussi brutale que la perte de l'habileté manuelle pouvait se produire. Notre incertitude allait durer trois ans. Nous traversions une période de troubles familiaux : le père de Lise vivait très mal le handicap de sa fille, la situation de notre couple se détériorait et je commençais à envisager une séparation. Nous n'allions pas bien, et Lise le ressentait. " `


Agathe : "Notre couple s'est « handicapé ». Nous nous sommes focalisés sur notre enfant à l’affût du moindre progrès et on a oublié le reste : l’homme, la femme, le couple, la vie. En quelque sorte, nous avons fait une parenthèse sur notre vie, notre futur. Nous nous sentions devoir être chacun le pilier de cet édifice fragile, ne nous permettant pas de montrer nos incertitudes, nos doutes, nos colères."


LA FRATRIE

Eva (enfant) : "Je crois que c'est vraiment vers 6 ans que j'ai commencé à comprendre qu'il n'était pas tout à fait normal et que cela pouvait être parfois dur pour moi. J'ai commencé à être légèrement jalouse de lui, en fait. "

Laure - 23 ans : "Jamais je ne me suis sentie en droit de dire que j’en avais marre de mon frère handicapé et que je ne l’aimais pas. Je me serais sentie encore plus coupable. Pourtant mes parents ont toujours dit qu’ils pouvaient entendre mes sentiments négatifs, et ils ne m’ont jamais délaissée, que du contraire. Mais voilà, ils ne se sont pas rendus compte qu’il m’était impossible de dire combien je souffrais de ne pas avoir un frère normal, combien cela me posait problème de devoir m’expliquer avec mes copines et puis mes copains. "

Mathilde : "C'était en primaire. Les gens ne me croyaient pas.  Pour moi, mon frère est aveugle, c'est un fait, je ne peux rien faire « pour », j'allais pas le dire en larmoyant.  Je le disais simplement, mais eux me répondaient : « Arrête de mentir, c'est pas vrai ». Parfois leurs parents trouvaient cela limite choquant. Quand je leur disais que j'avais un petit frère aveugle, ils réagissaient : « Oh, le pauvre ! ». Directement : « Le pauvre » ! Pourquoi le pauvre ? Il est heureux dans ce qu'il a et dans ce qu'il vit."

REACTION POSITIVES

Jean-Claude : "Je peux parler de la façon dont mon propre handicap m’a été annoncé. Trois jours après mon accident, à mon réveil du coma, ma mère s’est penchée vers moi en me tenant la main et, dans un large sourire rempli de larmes, elle m’a dit d’une voix rassurante : « Ne t’inquiète pas, Jean-Claude, la chirurgie esthétique donne de bons résultats. » Ces mots si abrupts venant de ma mère sont encore là dans un coin de ma mémoire. Les paroles qui sauvent. "
 
Anonyme (Femme): "Je me souviens du premier neurologue qui a répondu à nos questions, après un parcours de six mois. Il nous a dit : « Vous n’êtes pas seuls. » Ces mots ont eu un impact colossal. Ensuite, avec des documents d’imagerie médicale, il nous a permis de visualiser les lésions cérébrales de notre fille, et cela nous a beaucoup aidés."

Marie, maman de Jérôme :
"Alors que je me réveillais après avoir subi une anesthésie, seule, il est venu vers moi et m’a pris la main en me disant qu’il trouvait que mon bébé avait un faciès particulier. C’est moi qui ai prononcé le nom de trisomie qu’il n’osait dire. Pour moi, le plus difficile était à venir car j’allais devoir annoncer la nouvelle à mon mari, mes filles et le reste de la famille. Quand mon mari est arrivé tout content d’avoir un fils, il n’a pas exprimé sa souffrance, il a simplement dit «nous l’élèverons comme les autres ». Cela a été pour moi d’un grand réconfort de savoir qu’il l’acceptait sans retenue. "

Marie S., infirmière-puéricultrice : "Je les incite vraiment à beaucoup, beaucoup s'occuper de ce bébé. De participer beaucoup aux changes, à la prise des biberons et leur montrer qu'il sait faire des choses, ce bébé, qu'il est capable de petites performances à son niveau."

Jean-Éric  : "« Il va falloir l’aider. Vous êtes les seuls à pouvoir le faire » : cette déclaration d’un médecin nous a fait reprendre le dessus. Et puis, surtout, nous avons cicatrisé quand nous nous sommes dit que le polyhandicap était la faute à pas de chance et qu’il fallait arrêter de chercher des causes."

Une maman : " C’était bien la première fois que quelqu’un me disait que ce n’était pas de ma faute, que même si mon fils était autiste ou handicapé, ce n’était pas de ma faute ! Cette phrase me tournait dans la tête et me faisait du bien, un bien aussi immense que j’en avais les larmes aux yeux."

Dr Albert D., généticien : "C'est quelque chose de très important à dire : vous avez un enfant. Certes, il a une maladie génétique, mais il ne faut pas essayer de réduire cet enfant - ou plus tard cet adulte aussi - à sa maladie."

Une maman : "Merci de me donner ce coup de couteau avec autant de douceur. Merci de couper le fil de l’espoir. Merci de m’obliger - enfin - à faire face à la vie telle qu’elle est, avec son lot de malheurs et d’espoirs brisés.  Maintenant, je n’ai plus d’excuses, il me faut accepter mon enfant comme il est, pour ce qu’il est, et lui déclarer l’amour que je lui porte malgré son imperfection, parce que c’est MON enfant."

Un enfant : "Des fois, en fait, je me dis : « Mais pourquoi c'est arrivé ? », mais je tourne la page comme dit papa. La technique que papa m'a apprise, c'est : quand tu penses que c'est comme ça, il faut que tu lui fasses un gros câlin et cela passe !"

PHILO ENFANT PARFAIT & CONCLUSION

Marie S. infirmière :
"On montre toujours des bébés magnifiques, des accouchements presque sans douleurs et même des prématurés, des histoires qui se terminent toujours bien ! Ben oui, mais dans la réalité, ce n'est pas ça, il y a malheureusement encore toujours des problèmes, malgré tous les moyens que l'on a, qui sont énormes et qui ont permis un progrès énorme – ça, il ne faut pas le contester non plus -. Je me souviens d'une maman qui m'a dit : « Ben oui, ma soeur, ma belle-soeur ont des bébés magnifiques, ça se passe bien ; mes amis ont des bébés magnifiques, mes collègues de travail... Et puis moi, voilà !  Je croyais avoir mérité mieux !». Ça fait mal quand on entend cela!"

Un enfant : "Ma soeur est handicapée, bon ben, ce n'est pas très grave, c'est comme ça."

Un Echographiste : "J'ai l'impression de plus en plus, que l'enfant normal, l'enfant idéal ou l'enfant rêvé est devenu un droit ; non pas une chance, mais un droit. On n’a plus le fatalisme de nos grand-mères : « Ben il est là, il est là, il est comme il est et puis point final »."

Une maman : "Tant que nous avons vécu notre fille comme amputée de l'intelligence,  comme la victime d'une monstrueuse injustice, non seulement nous ne l'avons pas reconnue dans sa vérité à elle, mais nous l'avons empêchée de se reconnaître elle-même à la façon qui lui est propre, d'épanouir toutes les possibilités que porte en elle une personne handicapée."

Louis-Georges (un papa) : " Avec des très grands prématurés, il y a des enfants qui restent et d'autres qui partent, ce sont des images qui restent attachées toute sa vie et donc, on a conscience aussi de la chance qu'on a de l'avoir. Donc, il y a des soucis, on essaye de faire face, mais il est là."

Frédérique R. : "Bon, on s'est consolé, et puis il faut repartir maintenant. En même temps, c'est ce qui m'énerve un peu chez les gens qui me disent toujours que je suis courageuse. Ça m'exaspère ! Qu'est-ce qu'on fait, on prend Lena et on la jette ? On n’a pas le choix, il faut continuer à vivre, la vie est belle comme elle est !"

Catherine C. Sage-Femme : "Qu'est-ce qui rendrait les choses plus faciles? Ce n'est pas spécialement de faire quelque chose au niveau de l'annonce, mais c'est d'intégrer le handicap et le reconnaître dans la société. Ce n’est pas l'annonce en elle-même qui est le vrai problème."

Ce document a été réalisé sur base de plus d'une centaine de témoignages recueillis par différentes associations en préparation à ce séminaire et un travail de recherche*.
La recherche et la synthèse ont été réalisées par Cinzia Agoni Tolfo (Inforautisme) et Luc Boland (Fondation Lou) avec l'aide de Maryline Vincent (APEPA).


En dehors de certains témoignages issus de la vidéo d’Olivier Raballand et de Rémy Viville (“L’annonce du handicap – Un nouveau départ”), les noms et prénoms des personnes non consultées ou qui ont préféré rester anonyme ont été changés.

Voir aussi les échanges avec les participants au séminaire à ce sujet (page 47 des actes).

Principales sources & Bibliographie :

  • Des témoignages trouvés sur des sites internet dont :

site enfant différent france

Adapei

Parents

    Le livre « Parents d’enfant handicapé »
    (par Charles Gardou, Docteur en sciences humaines à Lyon, éditions Erès)
     

 

09h45 " Fonction, attente et absence d'un diagnostic "

(Claire Morelle - psychologue)
Claire Morelle est Docteur en psychologie, psychanalyste, responsable du Groupe Handicaps à Chapelle-aux-Champs.
Le diagnostic apporte une aide dans les choix de traitement, dans les projets de vie, dans la communication à propos du handicap. Il peut aussi enfermer l'enfant et ses parents dans un avenir tout tracé et ôter cette part de liberté propre à notre humanité. Par ailleurs, l'absence de diagnostic génère souvent de l'angoisse et une quête incessante aux dépens, parfois, du travail thérapeutique à mener avec l'enfant.

10h15 Echange avec la salle. Questions – réponses + Pause café

11h00 La cellule " soutien psychologique " de St. Luc

(Dr. Marie-Cécile Nassogne - Neuropédiatre)
Le Dr. Nassogne est Neuropédiatre et chef de clinique adjoint aux Cliniques Universitaires St. Luc à Bruxelles. A ce jour, la neuropédiatrie de St. Luc est un des rares services hospitaliers à avoir mis en place une structure d'accompagnement des parents au moment du diagnostic de handicap d'un enfant. Le Dr. Nassogne nous expliquera l'historique et le mode de fonctionnement de cet accompagnement.

11h30 L'accompagnement des parents en Périnatal

(Dr. Marie-Laure Gustin - Psychiatre - GIP)
Marie-Laure Gustin est psychiatre au CHU St Pierre à Bruxelles et participe activement au GIP qui organise une formation interdisciplinaire au travail en réseau personnalisé autour des naissances difficiles. Elle viendra nous parler de la co-construction de l'accompagnement qui s'organise autour et avec les parents lors de grossesses menacées (diagnostic anténatal de malformations, prématurité...).

12h00 Echange avec la salle. Questions – réponses.

12h30 Déjeuner

13h30 L'approche d'un service d'aide précoce et d'accompagnement

(par Violaine van Cutsem - Psychothérapeute familiale - Directrice du " Triangle " Bruxelles )
De par leur essence même, les services d'aide précoce et d'accompagnement se trouvent souvent être parmi les premiers à entrer en contact avec des parents, peu après l'annonce du diagnostic. Avec tout ce que cela comporte d'une confrontation avec la réalité du handicap de l'enfant. Ces services sont donc des témoins privilégiés du vécu des parents, de leurs craintes et questionnements parfois. Comment, avec les familles, faire face aux souffrances liées au handicap ?

14h00 Le soutien, de parents à parents

(par Mr Oleffe - AfrAHM - parent d'un enfant trisomique)
L'objectif de cette intervention est de nous présenter l'aspect singulier de la relation entre parents d'enfants atteints de handicap. De nombreuses associations sont construites sur ce partage et cette entraite. Quel enrichissement cela apporte-t-il ? Mr Oleffe nous partagera son expérience en la matière.

14h30 Echange avec la salle. Questions – réponses.

15h00 " Annoncer le handicap ", un guide méthodologique .

(Sabine Tielemans - psychologue - psychothérapeute systémique et familial ; Béatrice Allard - UMH)
Dans le cadre de son mémoire (supervisé par Mme le Professeur MC Haeylewyck - Département d'Orthopédagogie clinique de l'Université de Mons-Hainaut), Sabine Tielemans s'est penchée sur l'annonce du diagnostic de handicap. Partant du projet ambitieux de soutenir et former le corps médical à une annonce plus humanisante et plus satisfaisante, elle a réalisé un guide. Celui-ci se développe dans un concept systémique qui relie les 3 partenaires de cette situation - parents, enfant et médecins -, ainsi que leurs besoins. Cet outil se veut donc pragmatique.
Par ailleurs, Sabine Tielemans évoquera un travail de formation des médecins en cours, coordonné par l'AWIPH, et auquel elle participe.

15h50 L'organisation et la structuration des " soins palliatifs ".

(Claire Borchgraeve - secrétaire de l'asbl SEMIRAMIS, équipe multidisciplinaire et de soutien en soins palliatifs, membre du GAMP)
Les soins palliatifs se sont structurés, généralisés et ont été reconnus et subsidiés sur le plan national par l'INAMI. Des procédures précises ont été mises en place pour l'organisation de ceux-ci et la reconnaissance des structures en charge de les dispenser. L'aide (ou l'assistance) aux parents autour du diagnostic de handicap d'un enfant ne pourrait-elle s'en inspirer ? Un exemple à exploiter pour le suivi des parents autour du diagnostic de handicap ?

16h10 Echange avec la salle. Questions – réponses.

16h30 Conclusion, perspectives (clôture à 17h15)

(par Luc Boland, Président et administrateur délégué de la Fondation Lou. Collaboration de Cinzia Agoni Tolfo – rapporteur – Inforautisme)


Objet et objectifs du séminaire.
Ce projet a été initié suite à plusieurs constats autour de l'annonce de diagnostic (page 4 des actes).
Cette journée s'inscrivait comme une première étape, dans le but de faire un état des lieux de la situation avant d'entamer, par le biais des groupes de travail, une recherche tantôt de solutions, tantôt d'amélioration de la situation.
S'il est un point à mettre en exergue par rapport à ce séminaire, c’est bien le dialogue constructif et respectueux de tous les acteurs qui ont répondu présent. Au delà de la représentation assez équilibrée de parents, de médecins, de psychologues, de travailleurs sociaux, de responsables d'associations ou d'institutions, chacun s'est mis à l'écoute de la réalité de l'autre, des parents et des professionnels, car même si la souffrance et les émotions diffèrent, l'annonce du diagnostic est vécue comme telle des deux côtés du miroir.
Ces actes seront, à ce titre, un précieux outil de travail pour la suite du chantier et pour toute personne désireuse de réfléchir à cette problématique.


Synthèse du séminaire (interventions et leurs constats).

La lecture de témoignages, en ouverture du séminaire, nous a permis de comprendre la réalité de la fracture qu'engendre l'annonce  d'un handicap (ou l'absence de diagnostic) tant pour les parents que pour les professionnels (page 7) .
La fonction du diagnostic a révélé son utilité, mais aussi ses limites selon l'approche que l'on en fait : l'aide dans le choix de traitement et dans l'accompagnement de l'enfant,  mais parfois aussi l'enfermement de l'enfant dans un certain déterminisme. Rares sont les handicaps dont les personnes porteuses ont une évolution linéaire et identique. Seuls le développement de l'enfant et des réévaluations régulières permettent de cerner les capacités et les limites. Or, bien souvent, l'annonce du diagnostic apparaît comme un couperet sans avenir (page 13).
Des expériences d'accompagnement des parents en milieux hospitaliers nous ont montré les effets positifs que cela produisait, tant pour les parents que pour l'enfant ou pour les professionnels (page 18 –page 26), mais se posent, d'une part, le problème de leur financement, de leur limitation à l'hospitalisation (et donc pas en ambulatoire), et d’autre part, le problème du peu de temps mis à disposition pour le dialogue dans le cadre d'une consultation (page 25).
Le témoignage d'une infirmière en néonatal et maman d'un enfant IMC, a mis en lumière la relation de "parents à parents" et la difficulté évidente du professionnel à dire la vérité aux parents, à dialoguer avec eux, par peur de les blesser ou de leur réaction (page 30). Ce témoignage, ainsi que celui de Mr Etienne Oleffe et celui de Mr Nicolas Eglin ont permis de mettre en évidence le rapport de confiance qui s'installe lorsque les parents se trouvent face à un professionnel et/ou face à d'autres parents partageant leur expérience (page 35 et 36).
La présentation des services d'aide précoce et d'accompagnement, qui se trouvent en première ligne dans cette problématique, a montré leur importance dans le maillage social du soutien aux parents. Après l'annonce de diagnostic de leur enfant, les parents vivent une crise.  Il va leur falloir se construire de nouveaux repères. Le rôle des S.A.P. et d'accompagnement est d’aider chaque famille à retrouver son propre chemin en s'appuyant sur les compétences de l'enfant, de sa famille et des professionnels qui encadrent l'enfant (page 32).
Le séminaire a aussi permis de découvrir l'existence d'un guide méthodologique "Annoncer le handicap". Il démontre l'importance d'une connaissance de la réalité de la relation qui se noue entre le médecin, les parents et l'enfant, chacun avec son vécu. L'élaboration de ce guide a aussi permis de mettre en évidence le besoin de reconnaissance des parents dans leur fonction et le besoin de formation des professionnels (page 37).
Enfin, la présentation de l'organisation des soins de santé autour des "soins palliatifs" a montré un exemple de bonnes pratiques structurelles appliqué à une autre problématique (page 43).
Outre ces exposés, de nombreux échanges avec les participants ont mis en lumière des constats importants :

Du point de vue des parents :
L'annonce du handicap ne se résume ni au moment où elle est communiquée, ni à la période de la petite enfance. Le diagnostic accompagnera les parents et leurs enfants et se réactivera à chaque étape où le handicap mettra une limite au développement de l'enfant, mais aussi à chaque fois que la vie en société fera du handicap un obstacle aux projets des parents et de leur(s) enfant(s).
L'annonce peut aussi provoquer un réflexe de repli sur soi et de pudeur –comment parler de cela aux autres ? -, entraînant souvent un isolement social qui ne facilite pas le soutien aux parents. De même, la prise en charge de l'enfant atteint de handicap par ses parents laisse souvent ces derniers sans énergie pour appeler à l'aide. Le contact associatif apparaît alors pour certains comme une charge supplémentaire qui se rajoutera aux nombreux rendez-vous médicaux pour l'enfant. De même, accepter le contact avec le monde associatif autour du handicap de son enfant apparaît aux yeux de certains parents comme étant une étape difficile à franchir, car il les confrontera au devenir de leur enfant et "entérinera" son handicap.
A contrario, de nombreux témoignages ont démontré les bienfaits de la participation associative tant auprès de l'enfant différent que de ses parents.
Enfin, la multiplicité des niveaux de pouvoirs en Belgique plonge les parents dans une surcharge de démarches administratives lourdes dont le leitmotiv est : "A qui faut-il s'adresser ?"

Du point de vue des professionnels :
Les professionnels des soins de santé et les travailleurs sociaux sont avant tout des êtres humains, avec leurs propres émotions.
Au-delà du vécu personnel et quand bien même cela se situe dans le non-dit, les professionnels savent souvent combien l'annonce du handicap s'inscrit dans la douloureuse perspective de l'inadaptation de la société au handicap et donc des futures épreuves que rencontreront les parents et leur enfant. Cette perspective pessimiste, consciente ou inconsciente, peut occulter celle, plus essentielle, du potentiel de l'enfant, dans les limites de son handicap.
Enfin, si le diagnostic pose une certitude clinique, il ne peut généralement répondre à toutes les questions relatives aux futures capacités de l’enfant, plaçant le médecin devant la perspective difficile de devoir dire : « Je ne sais pas ».
La demande d'information et de formation à la problématique de l'annonce du handicap est grande de la part de tous les professionnels.


Conclusions et perspectives.

Conclusions.
Tant au niveau du nombre de participants (330 personnes) que de l'évaluation faite par ceux-ci, la journée a été un grand succès. Cela démontre, si besoin en était encore, l'importance de cette problématique.
S'il est clair qu'il n'y aura jamais d'annonce heureuse d'un handicap, ce séminaire a permis de mettre en évidence l'étendue du travail encore à accomplir.
Si un soutien aux parents existe bel et bien, il reste cependant limité temporellement, parfois géographiquement ou à certaines catégories bien définies de handicap. Les maladies rares sont, une fois de plus, majoritairement orphelines d'un maillage institutionnel et associatif. Quant aux handicaps non définis (et donc en l'absence de diagnostic) ou aux handicaps difficiles à diagnostiquer précocement, ils plongent les parents dans un double "no man’s land" : celui de l'inconnu et de son cortège d'inquiétudes, et celui du manque de structures de soutien psychologique et social.
Si les services d'aide précoce et d'accompagnement effectuent un travail remarquable dans l'accompagnement des familles, apparaissent néanmoins des limites inhérentes à leur charge de travail, comme en témoignent, dans certains cas, des listes d'attentes. De même, quand ils existent, les services ambulatoires en milieu hospitalier ne suffisent pas à répondre à tous les besoins et sont payants.
Par ailleurs, un réel besoin de communication entre tous les partenaires de cette problématique est apparu, et plus encore, un besoin d'information pour une bonne visibilité des aides existantes. Nombre de personnes participantes ont en effet été étonnées d'apprendre l'existence de telle association ou de tel réseau, de tel guide d'information ou de tel service parfois à proximité.
Enfin, la formation à l'annonce du diagnostic de handicap ne fait que peu ou pas partie du cursus universitaire, même si on peut observer depuis peu une meilleure prise en considération de la relation médecin-patient dans le cursus de certaines facultés de médecine. Il en va de même pour la formation des travailleurs sociaux où la problématique est peu abordée. Une pleine connaissance de réactions émotionnelles des uns et des autres serait déjà un pas vers une meilleure compréhension et un dialogue entre professionnels et parents.

Perspectives
La problématique est donc complexe, mais elle peut être abordée de manière pragmatique.
Face aux moyens financiers limités des pouvoirs publics, les recherches de solutions devront être imaginées autant que possible avec les outils et services existants tant au niveau hospitalier, qu’associatif, institutionnel ou social.
Il conviendra de tenir compte de ces expériences mais aussi de réfléchir à la manière d'optimiser le soutien existant et de l'élargir à l'ensemble des parents concernés. Une recherche de solutions englobant toutes les situations (absence de diagnostic, diagnostic anté et postnatal, handicaps rares) devra être au centre des préoccupations des groupes de travail afin de resserrer le maillage d'un filet aujourd'hui existant, mais au travers duquel trop de familles passent.
Une solution pourrait être la création d'un réseau, qui puisse permettre de pouvoir au plus vite entrer en contact avec les parents et leurs proposer un soutien (ainsi qu'à la fratrie qu'il ne faut pas oublier). Un tel réseau permettrait une approche proactive pour des familles en besoin d'un soutien et incapables de faire ce premier geste. Il reviendra aux groupes de travail de réfléchir à la faisabilité technique et éthique d'une telle proposition.
Par ailleurs, il apparaît comme étant indispensable de sensibiliser et de former les professionnels travaillant dans le secteur du handicap.
Saluons ici le projet interuniversitaire de formation pour les médecins qui a été initié et mis sur pied par la commission subrégionale de Liège de l'AWIPH avec l'aide et le soutien de professionnels de la santé, de départements universitaires de médecin générale ainsi que de la Société Scientifique de médecine générale. Ce projet vise à donner à la pratique et aux enjeux de l’annonce une place essentielle tant dans le cursus universitaire que dans la formation continuée des médecins par le biais de colloques.
Une autre priorité se dégage, au delà de la recherche de solutions et améliorations structurelles : créer des outils d'information accessibles tant aux parents qu'aux professionnels, et qui leur seraient communiqués de manière proactive.
Enfin se pose la question essentielle : dans la mesure où le médecin en charge du diagnostic est le médecin de l'enfant, son rôle est-il aussi de se soucier de la santé mentale de ses parents ? En d'autres termes : ne faudrait-il pas définir à qui reviendrai(en)t le rôle de l'accompagnement des parents ?"
A titre d'information, un projet de "référent hospitalier" est en cours d'élaboration à l'initiative de l'AWIPH. Puisse ce projet s'inscrire dans l'ensemble des solutions à apporter.
Puisse la qualité de l'écoute des uns et des autres lors de ce séminaire trouver son prolongement dans les groupes de travail.

Autres pages :

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